di
Rita Farneti

Il silenzio
porta la mia parte di notte
ed un mattino senza giorno.
Sola
incontro solitudine
consapevolmente smarrita

(liberamente rielaborato da Emily Dickinson)

Prendersi cura di un familiare anziano e malato espone il caregiver* al rischio di compromissione della propria salute psichica e fisica.

In quest'ambito alto è il consenso della letteratura che sulla relazione di cura dell'anziano ha indagato (Albert 1996,Bury 1982,Cohen -Mansfield 2000,Globerman 1997,Hasselkus 2007).

Per Engelhardt, "la medicina ", avendo "a che fare con persone (…) non mira al mero prolungamento della vita biologica. Viene praticata per posticipare la morte,per prevenire e alleviare l'infermità e la deformazione,per curare le malattie, per migliorare le capacità biologiche e psicologiche e per lenire le sofferenze delle persone. E' impegnata nel loro interesse".

Impegnarsi, dunque , nell'interesse del malato non si limita alla cura della malattia ,ma pone l'accento soprattutto sulla partecipazione empatica alle difficoltà del paziente, sulla comprensione di bisogni impliciti ed espliciti ( met e unmet needs) e su una rispettosa e giusta distanza fra soggetti.

Nel prendersi cura di un malato affetto da demenza, soprattutto se privo di autonomia ed autosufficienza , magari anche molto vicino all'ultimo stadio dell'esistenza , appare assolutamente legittimo favorire il comfort del corpo sofferente .

Poiché nel malato la capacità di esprimere emozioni in grado di essere ancora percepite e comprese diminuisce gradualmente ,il corpo diventa soggetto nella relazione con il familiare ed oggetto di una mente altrove .

Si struttura uno scambio comunicativo nel quale aspetti non verbali lentamente sostituiscono verbalizzazioni.

Chi assiste - spesso un familiare - avverte il prendersi cura sempre più influenzato da defaillances in un apparato cognitivo inesorabilmente compromesso (nell'assistito )dall'avanzare della malattia : l'impegno soccorrevole ad occuparsi dei frammenti di un Sé (anziano) devitalizzato dalla demenza è permeato da difficoltà.

E' un complesso e continuo lavoro di messa a fuoco attraverso il quale si acquisisce giorno dopo giorno un' ulteriore consapevolezza emotiva : la relazione col malato è attraversata dalla dimensione soggettiva che la malattia assume per il familiare curante.

Il prendersi cura diventa dunque sempre più coinvolgente : chi assiste prova sentimenti non sempre agevoli da decifrare che attengono alla relazione col familiare e alle emozioni collegate alle trasformazioni presenti giorno dopo giorno nella persona affetta da demenza.

*Caregiver è utilizzato nell'accezione di familiare che assiste
Ne è toccata la comunicazione che il familiare costruisce con il proprio assistito perché si spezza un senso di corrispondenza fra la rappresentazione del proprio caro e presenza reale del malato .

La relazione fra chi assiste e chi è curato testimonia della coerente incoerenza innescata dalla debacle cognitiva causata dalla malattia.

La demenza ,quindi, in qualche modo sconvolge schemi consolidati e spezza un senso di continuità nella costellazione familiare che in passato aveva garantito significatività negli affetti, stabilità nei ruoli , congruenza nelle reciproche comunicazioni e relazioni .

Le rappresentazioni della malattia - e le continue modifiche che la stessa causa - segnano un percorso nel quale familiare ed assistito appaiono trasformati in una coppia nuova , deprivata della possibilità piena di accedere a spazi d'intimità , di autonomia , a tempi di condivisione di un mondo da ricordare e di un futuro da progettare.

In qualche modo si potrebbe definire una relazione indementita,poiché il malato ancora comunica col proprio familiare,ma ciò avviene sempre più frequentemente attraverso i sintomi della malattia.

Il caregiver vive una relazione con un familiare affettivamente riconosciuto e al tempo stesso disconoscibile perché imprigionato in un corpo noto ed ormai troppo malato .

La percezione che la coppia ( assistente-assistito) si sia tramutata in un triangolo ,con vertici simbolici rappresentati da assistente assistito e malattia , impegna sempre più il familiare ad assumersi l'onere di una separazione (reale e simbolica al tempo stesso ) da chi si è conosciuto e amato.

Il tormento di doversi separare si riassume nell'incognita di un futuro impensabile e di un presente doloroso , nello sguardo e nell'ascolto, in un'amorevole tenacia a proteggere quella briciola di esistenza,anche se della vita non ha più le vivide proprietà e poco ,dunque, resta al giorno.

Occorre affrontare quella morte già annunciata (da molteplici piccole morti presenti ) nella giornata della persona ammalata e tollerare il vuoto partorito dalla sofferenza nel prendere commiato da un corpo sempre più consunto .

Nel familiare che si trova ad assistere fino all'ultimo un proprio caro la percezione dell'approssimarsi di un abbandono né rinviabile né negoziabile intinge di tristezza il contatto col malato.

Occorre mettere forse un bavaglio ad una scomoda verità : il curare si sta confermando arma ormai spuntata nella guerra contro la malattia.

Annodare fili di speranza alimenterebbe magari l' illusione di accampare ancora diritto di proprietà sul tempo della vita e sulla possibilità di poterlo vivere insieme al malato , allontanando ansie di distacco ed angoscia di morte.

Non solo una morte anticipata da un corpo sfinito e da una mente altrove ,in grado di snidare un dolore muto, ma soprattutto pensieri di morte che mettono in contatto con un dolore latente, inafferrabile e crudele al tempo stesso perché della persona amata ancora manteniamo la spina di una rappresentazione in carne ed anima .

E' un racconto complesso,narrato da interlocutori reali e immaginari, in quel punto dell'esistere in cui il corpo del malato scandisce le inevitabili sequenze di separazione , anticipa l'incontro con la morte reale ed evoca in chi assiste il fantasma della propria morte .

Comunicare l'un l'altro traduce la sensazione di "evocare un significato impossibile da percepire".

La consapevolezza dell'incontro con la morte ci porta simbolicamente al di fuori del ticchettio del tempo, nella realistica presa d'atto dell'impossibilità di elaborare un progetto nel futuro perché "morire significa anticipare un vuoto ".

Età avanzata ed acciacchi paiono spesso interpretati dal senso comune come qualcosa che procede di pari passo con qualcosa d'altro.

La fase della senescenza è addirittura ipersemplificata, anche brutalmente, come l'ultimo periodo della vita,ricco per lo più dell' insoddisfacente offerta di frutti vizzi o poco appetibili.

Offrirebbe un'immagine della vecchiaia di ognuno potenzialmente meno angosciante il mettere la morte tra parentesi(bracketing) ,non considerandola più della vita il naturale , franco e affrancante epilogo?!!?

L'illusione indomabile di voler essere ancora figli di un tempo di vita (nella prospettiva di vita del proprio genitore) cede il passo ad una duplice presa d'atto :l' impossibilità di costruire un progetto di futuro insieme ed il costante impegno di assumere un ruolo parentificato in un tempo nel quale la relazione sembra, come il corpo del genitore malato, perdere ogni vitalità.

Si legge spesso il non più perché poche sono le parole per l'ancora.

Dovremo accettare di avere un genitore interno da noi amato ed al quale poter fare riferimento nelle paure e nel bisogno ed un genitore reale ,così come la malattia lo sta consegnando , necessitato di cura, attenzione e ,forse, dedizione.

Questa inversione di ruoli ,stravolgendo schemi consueti e consolidati dalle rappresentazioni della continuità nell'esistenza dell'uno nell'altro , evoca un futuro nel quale anche la morte farà parte della nostra vita.

Di un grande battaglione che avanza immaginiamo le prime fila , forse le seconde e le terze lentamente perdere quella compattezza - che rendeva l'esercito temibile ed agguerrito - e sguarnirsi nella conta di chi c'è ancora.

Per di più una malattia degenerativa a livello neurologico ,quale la demenza, s'insedia usualmente in un periodo (della vita) nel quale i figli possono avere già varcato il limite assegnato alla metà dell'aspettativa di vita .

Li costringe ad attardarsi nella rappresentazione ,forse pensosa, di un loro meriggio ,magari inopportunamente troppo avanzante.

Questo causa ansia, sgomento ,stress ed appella alle nostre risorse interiori perché sarà necessario accettare nel profondo la temporalità della nostra ed altrui esistenza per riconoscere la perdita e rielaborare il lutto.

Riacquisterà significato una vita che include al suo interno la morte.

E' un qualcosa che permette sintonia con la persona malata , anche sincronia nella cura , lenimento nel dolore,comprensione nella sofferenza ed accompagnamento alla morte.

Un equilibrio delicato d'incontri quotidiani con necessità e bisogni , conosciuti e forse più di una volta riconosciuti, anche se all'apparenza già noti e scontati,un prendersi cura soprattutto centrato sulla complessità della separazione dalla persona (e non più dalla malattia).

E' un filo sottile, che può rivelarsi più tenace di quanto possiamo immaginare.

"Vita e morte sono una cosa sola,come una cosa sola sono il fiume ed il mare".

Solo la consapevolezza che le cose hanno inizio, durata e fine permette di dirci,superato il tormento di doversi separare e la difficoltà di lasciare andare, che "un raggio di realtà" è prepotentemente entrato nella nostra scena "per quel varco" che "la morte ha aperto" .

Se la vita include la morte, è possibile accettare il nostro oggi col malato, diventato più vero nella natura di un mondo nel quale la fine apre alla verità dell'inizio, perché ,mantenendo "un legame con la persona perduta", nel dolore si modificherà" il nostro modo di amarla" e si potrà imparare a vivere non più con "la sua presenza reale ma con la presenza della sua rappresentazione".

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