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L'approccio con la morte e col morente. Riflessioni sul contributo del caregiver Torna agli editoriali

di
Rita Farneti

Premessa introduttiva

Non ho che una guida sicura su cui possa contare ed è la successione dei sentimenti che hanno contrassegnato la successione del mio essere(..)Posso incorrere in omissioni nei fatti,in trasposizioni,in errori di date,ma non ingannarmi su quel che ho sentito, né su quello che i miei sentimenti hanno indotto a fare (J.J.Rousseau)

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La necessità per l'operatore sanitario di entrare in contatto col vissuto della persona che si avvia alla morte si collega ad un imperativo etico in una cultura occidentale per lo più tanatofobica e fortemente asettica : pur sostanziata di razionalità propria essa mantiene lo sgomento davanti alla fine dell'umana esistenza,appalesando la frequente "incapacità dei popoli più industrializzati di recuperare" nel quotidiano " l'intimo contatto con la natura e (…) con l'idea di morte".
La morte rappresenta l'invisibile certezza che scandisce " l'incompiutezza del nostro stesso vivere " : percepita come incombente ed ineluttabile è, al tempo stesso, negata come prossima,poiché nella morte si declina il paradossale ed incomprensibile divieto a "completarci", ad " avere", ad" essere",a " sentire tutto ciò che ancora sentiamo mancarci".
Ogni cosa di questo mondo ha inizio , durata e fine .
Comporta per l'homo sapiens, ulteriormente insapientito da millenni di sua razionalità, la realistica presa d'atto dell'impossibilità di essere ancora progettualmente proprietario di un fluire del tempo senza pause e condizioni.

La rappresentazione della morte (come limite della vita) alimenta ,forse, il vissuto legato all'incamminarsi su una strada improvvisamente già segnata , col destino di sprofondare in uno stato misteriosamente e realisticamente contrario alla vita.
Guardando " in viso troppo direttamente ciò a cui non ci si può opporre"si vive l'inquietudine insaporita dalla consapevolezza di finire in "una non vita, ancorati a ciò che non si è o al rimprovero di ciò che non potrà cambiare,perché è già avvenuto".
Se fino " all'ultimo momento la nostra vita" rimane " contornata da affetti" e dunque sarà inutile il rancore perché "stiamo prendendo ancora cose buone dal vivere", né si dovrà "essere malinconici" perché "la perdita del passato non ci ha privati del piacere del presente", il pensiero della morte traduce però la paura di un appuntamento che si auspica continuamente rimandato,nell'ingenua ed inconsapevole illusione di porre comunque tra noi e la morte" una certa distanza ".

Pavese alludeva al pensiero della nostra morte come a qualcosa " che ci accompagna/dal mattino alla sera", un sentimento "insonne" e "sordo" ,tradotto anche in " un vecchio rimorso/ o in un vizio assurdo".

La morte ,per la sua ineluttabile esistenza, avrà democraticamente uno sguardo per tutti,pur vibrando negli occhi di colui o colei che l'incontrerà.

Cardine della nostra realtà, rappresenta "lo stigma della specie" , esprime la "perdita di una condizione normale e sicura",abitata quotidianamente ed ingenera la percezione anticipata del "frantumarsi dell'individuo".Consegnata come estranea nel pensiero di tutti i giorni e troppo pungente per non essere ignorata, è vissuta con ambivalenza, paura,rifiuto e diniego.
Se in questa difficoltà come mortali con ignota data di scadenza possiamo più o meno sostenerci l'uno con l'altro, come singoli soffriamo la mortificazione del sentirci inesorabilmente più fragili perchè esposti alla verità della nostra esistenza. Epicuro, un secolo dopo Socrate, scriveva essere una sola " l'arte del ben vivere e del ben morire",consapevole "che non possiamo rifarci isolatamente al morire senza considerare il vivere che ne è il presupposto".
Se Epicuro attuava una provocazione nel ritenere che la morte dovesse non riguardarlo,avendo in animo di pensarla non sua, Heidegger considerava il commiato dalla vita come "possibilità,incondizionata e certa,indeterminata soltanto rispetto al quando" .
Questi dunque i presupposti che costringono il genere umano ad assumerla in proprio " in ogni istante".
Il lavoro quotidiano con il morente è arte ed impegno?
Prendersi cura di chi sta morendo esprime lo sforzo di ricongiungere ,"entro un orizzonte pratico",la rappresentazione della morte con l'esiguità del tempo rimasto.
Il tempo riacquista per l'uomo una pienezza inconsueta perché è toccato in ogni suo battito dalla "costante imminenza della morte".E' tempo vissuto "entro il limite ben congegnato dell'umana temporalità", potentemente dilatato e in pari misura condensato nella fragilità .Permette di leggere una frattura insanabile fra ciò che appartiene alla vita come realtà e ciò che appartiene all'esistenza come possibilità di morte.

Affermava Platone nel Fedone che " se riusciamo ad avere dal corpo un momento di tregua e riusciamo a rivolgerci alla ricerca di qualche cosa, ecco che,improvvisamente, esso si caccia in mezzo alle nostre ricerche e, dovunque, provoca turbamento e confusione e ci stordisce, si che ,per colpa sua, non possiamo veder il vero.
Ma risulta veramente chiaro che se mai vogliamo vedere qualcosa nella sua purezza dobbiamo staccarci dal corpo e guardare con la sola anima le cose in se medesime(..)Tutti i nostri progetti di vita,inevitabilmente superati dalla possibilità che la morte" li interrompa impedendone la realizzazione" ,permettono all'uomo di non disperdersi nell'impersonalità del "si ,del così si fa e così si dice."
La competenza, intesa come empatia ed abilità nell'approccio emotivo con la persona che soffre ed è al termine della propria esperienza di vita ,esalta nell'operatore sanitario la capacità di tollerare il pensiero del morire, che include la capacità di rappresentare anticipatamente la propria morte e quella della persona che si sta assistendo. E' una modalità di comunicazione che impegna a tutto campo nella relazione con il morente e con il familiare che sta subendo una perdita,oltre che imperativo etico essenziale nel repertorio terapeutico di chi offre assistenza e cura alla persona che soffre.

La competenza nella cura sanitaria permette di assicurare coerenza e congruenza all'approccio terapeutico ,accompagna ciò che si offre in modo confortante ed evita , per quanto possibile , disagio nell'utente.

Una riflessione sulla competenza emotiva nella gestione di morte e mortalità può consentire una riconsiderazione di ostacoli, blocchi ed inceppature nella relazione terapeutica per comunicare col morente su un piano di autenticità ed offrire conforto e sollievo a chi sta soffrendo.

Se per La Rochefoucauld si può guardare alla morte distogliendo lo sguardo,così come si fa col sole…come se abbacinarsi di oscurità condensasse del buio gli aspetti più temibili…per ognuno di noi la morte rimane un tabù nel complesso difficile da esorcizzare.
La competenza alla relazione (Kaspers 1959) si basa soprattutto sulla complessità e delicatezza a riconoscere ,accettare e saper gestire i sentimenti controtransferali innescati dall'incontro col morente(sovente paura, impotenza, percezione profonda di vulnerabilità totale) senza svalorizzare l'importanza di un contatto umano (fra umani).

L'operatore al quale capita di leggere sentimenti di angoscia e paura (nel proprio paziente) , sovente anche alternati ad una rassegnazione senza sconti, può percepire la delicatezza di un contatto modulato a lenire un' assenza di speranza percepita desolante .

Nella seconda metà del Novecento ,forse influenzati dal libro della Kubler-Ross (1969)sulla morte e sul morire, in molti corsi di studio riguardanti le professioni sanitarie ,specialmente nei paesi anglosassoni , si cominciò a promuovere un contatto non più (e solo) con la realtà di una morte biologica oggettivamente analizzata, ma anche (e soprattutto) col vissuto evocato (nell'operatore) dal morente (Barton 1972).

Vivere il sentimento di consapevolezza della propria mortalità, bilanciando le non sempre consce istanze di diniego o di evitamento , presenti nelle pieghe della rappresentazione del commiato alla propria esperienza di vita , improvvisamente amputata di progettualità perché la fine è sempre anticipata dalla morte dell'altro , può consentire un contatto con il sentimento del vivere attraverso la coscienza della temporalità nel genere umano.
Una percezione , sovente anche troppo ( e facilmente) intellettualizzata , che ,forse, maschera il bisogno inconscio di rifiutare un appuntamento finale sempre più certo,dandogli scacco attraverso la cura di un corpo garante di incontri rimandabili. Talvolta,invece, la consapevolezza del nostro essere mortali si nutre dell'onestà a riconoscere il rifiuto di non mettere tra parentesi il nostro futuro decesso,nella speranza, magari, di poterlo pensare alle nostre condizioni e,dunque, ad arbitrio ed agio personali .
Per gli operatori sanitari la difficoltà maggiore è rappresentata dalla comprensione emotiva della qualità e densità del dolore di chi sta morendo : è importante accompagnare la consapevolezza dell'incontro con una morte vera , quella sorta di caos destrutturante che la fine è spesso in grado di evocare in noi(Bertman 1991).
Gli operatori " alle prime armi "manifestano un disagio maggiore nell'incontro con la morte: assumere per la prima volta la temporalità dell'esistenza (e l'inevitabile finitezza della vita) sembrerebbe provocare uno sconcerto che disorienta l'azione stessa della cura (Kirchberg 1991).Al contrario, in operatori "di più lungo corso" le rappresentazioni della morte e della perdita appaiono accompagnate da un disincanto benevolo che permette distacchi e commiati nella logica di un destino comune percepito come umanamente ed equamente condiviso.

Perciò nel concetto di competenza( potency) possono essere riassunte le qualità di un approccio permeato di forza e validità,soprattutto centrato sul paziente(Roos 2002).La competenza nella relazione con chi muore non solo matura gli aspetti essenziali del repertorio terapeutico nel caregiver ,ma chiama anche continuamente in causa il sentimento del buon vivere e la saggezza nel distaccarsi dalla propria esistenza mantenendo al sicuro ricordi e sentimenti significativi.

Tocca all'operatore costruire la possibilità di fare appello alle altrui risorse interiori,accompagnando in modo confortante e soccorrevole( Gamino 2012 ) ed evitando disagi in modo adeguato ed opportuno(Gamino 2012).Il modello che declina gerarchia nelle competenze dell'approccio alla morte ed alla persona che muore è stato più volte rivisitato, sottolineando le problematicità nella comunicazione con il morente e nella relazione con la persona che soffre, spesso veicolate da ( proprie) rappresentazioni della morte e del morire. Ross(2002) ha identificato nella potency le qualità necessarie per un intervento efficace,definendo così l'azione emotiva ,l 'azione pragmatica ed il concatenarsi di entrambe.In aggiunta alla conoscenza di base sulla natura della perdita, percezione che ciascun operatore è in grado di mettere a fuoco nel processo del commiato, Roos sottolinea la valenza di sei specifiche qualità in grado di ottimizzare la performance sanitaria e di favorire nell'interazione credibilità,affidabilità,vicinanza emotiva e speranza di un buon contatto. Queste qualità sono rappresentate dall' abilità a centrare il problema,dallo spessore umano e professionale nel porsi obiettivi,dallo spirito di confidenza non disgiunto da senso di obiettività,dall'accuratezza percettiva ed empatica, dal rispettoso riconoscimento del dolore del paziente,dalla competenza negli interventi terapeutici essenziali. Le qualità del percepire in modo empatico ed accurato e la giusta distanza dal dolore "riconosciuto" rivestono una particolare importanza perché permettono di sintonizzarsi su ciò che soggettivamente il paziente prova,mantenendo sincronia nell'interazione.

L'accuratezza nel cogliere ogni aspetto emozionale nella sofferenza è legata alla capacità di ascolto dell'operatore. In una relazione di aiuto, in grado davvero di soccorrere , l'ascoltare e l' essere ascoltati diventano pietre angolari della comunicazione centrata sul paziente. E'difficile immaginare una relazione di cura ove non ci sia ascolto ed ove l'essere visti non passi attraverso l'ascolto. Essere ascoltati ci permette di essere compresi in tutta la nostra complessità ed anche completezza,evitando di tagliare fuori la morte (Terror Management Theory),un modo inconsapevole di voler guadagnare una sorta di immunità dal tempo. La competenza emozionale implica la conoscenza di sé e l'accettazione di sé come essere umano che sbaglia ed ha limiti,richiede attenzione e controllo delle emozioni sperimentate durante la presa in carico del paziente ,soprattutto quando ci si confronta con vissuti di paura,angoscia,odio e profonda tristezza .

Anche se coloro che si occupano di pazienti in fin di vita devono ogni giorno guardare alla morte, avendo in onere ( Kaspers 1959) la gestione di sentimenti controtransferali potenti, è possibile favorire una quieta mitezza pur nell'esanguità della vita.Anche se spesso congelare il morente con la sua verità permette di salvare l'asetticità del sistema nella cura sanitaria.
Tollerare intense emozioni scatenate dalla rappresentazione della morte e della perdita non solo testa la qualità della relazione ma consente di conquistare una disposizione di maggior consapevolezza di sé nel lavoro di cura.

Sanders ( 1984 ) ha sottolineato la necessità di confrontarsi non solo con l'impotenza esistenziale dopo la morte ma anche con la vulnerabilità umana nell'addolorarsi per la morte di un paziente. Dello stesso avviso è Bertman (1991): gli operatori professionali devono per primi riflettere sui loro lutti e capire come affrontare la perdita al fine di entrare in empatia vera con il dolore delle persone, per rafforzare un incontro con una morte ri-conosciuta,per comprendere e contenere la angoscia , per essere sempre più centrati e poter elaborare , nel lutto, le identificazioni fatte con chi ha sofferto.
Nella morte dell'altro incontro la mia morte, senza sconti ed infingimenti,incontro la mia mortalità e devo assumente come certa la temporalità dell'esistenza che include come sicuro il momento non noto del mio decesso.

Mantenere competenza emotiva esige applicazione di strategie di autoconoscenza ed auto protezione, fondamentali entrambe per supportare in modo sempre più professionale un soggetto che si sente oggetto della morte. La competenza emotiva che ciascun operatore sperimenta nel vissuto della relazione con l'utente consente di sopportare i rigori emotivi del processo terapeutico,richiede resilienza, adeguate strategie nella protezione di sé e nel confronto con i colleghi.

Saper gestire sentimenti, ricordi e rappresentazioni ,nonché vissuti inerenti la morte ed i propri morti, soprattutto, quando la morte è tragica, traumatica ,orripilante e violenta,agghiacciante, rassicura l'operatore sull' adeguatezza delle proprie risorse ,gli permette di tollerare la densità del dolore nel silenzio e di mantenere una lucidità ed responsività terapeutica centrate su quello che sta accadendo.

Questo comporta accettare la biografia delle tante piccole e grandi morti che costellano la propria esperienza di vita ed incarna la fatica di comprensione ed accettazione della nostra complessa interiorità .

Bibliografia essenziale

Balk D.et all.,(2007) Handbook of thanatology :The essential body of knowledge for the study of death,dying and bereavement,Northbrook,IL:Association for death and counseling
Barton D.,(1972) The need for including instruction on death and dying in the medical curriculum,Journal of Medical Education,47,169-175
Bertman S.L.,(1991) Facing death:Images,insights and interventions,Bristol PA,Taylor &Francis
de Paula L.,Filosofia della morte e arte del morire in www.centrostudipsicologiaeletteratura.org
Epicuro, Lettera sulla felicità in www.percorsiinteriori.it
Fusaro D.Heidegger .L'essere per la morte in www.filosofico.net
S.Gastaldi, Quando accade di poter morire in ww.senosalvo.com
Kaspers A.M.,(1959) The doctor and death.in H.Feifel(ed.), The meaning of death(pp.259-270).New York,NY:McGraw-Hill
Kirchberg et all.,(1991) Reactions of beginning counselors to situations involving death ad dying,Death Studies,15,603-610
Kirchberg et all.,op.cit.,22,99-120
Kubler Ross E. (1969) On death and dying,New York,NY:Macmillan
Gamino L.A. et al.,(2012) Death competence:an ethical imperative,Death Studies,36:23-40
Platone (2000), Fedone,Roma,Laterza
Pope K., Vasquez M.J.,(2007) Ethics in psychotherapy and counseling: a practical guide (3rd ed),S.Francisco,CA:Jossey-Bass
Roos S.(2002) Chronic sorrow:a living loss,New York,NY Bruner-Routledge
Sanders C.M.,(1984) Therapists,too,need to grieve,Death Education,8(suppl.)27-35
F.Santeusanio, Sofferenza,dolore,morte,considerazioni del medico in www.collevalenza.it

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